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视频|"星星父母"创办"监察中心":愿它能守护孩子平安

周良骅的家整洁宽敞,家具摆放雅致。儿子博涵弹奏钢琴的神情专注,手指在黑白键盘上灵活跳动,眼中有光。


博涵和父母聊天.jpeg


这些都是周良骅精心维护的幸福。但幸福之下,隐忧流动。

博涵在3岁时被确诊为自闭症,周良骅和妻子为此双双辞职照顾他。不过,仅仅让孩子正常生活,还不是这对夫妻期望的全部。周良骅发现,儿子对音乐很感兴趣,他和妻子大受鼓舞,便引导儿子走上了音乐的道路。

现在,周博涵在上海音乐学院音乐教育系进修,获得过很多奖项,还经常受邀到世界各地演出。在父母看来,这已经是一个奇迹。

但是,因为自闭症的关系,博涵依然没有生活自理能力,年过五旬的周良骅夫妇无时无刻不在担心一件事:如果他们失能失智或者去世了,儿子怎么办?

博涵今年22岁,个子比爸爸高出了半个头。他能正常说话,日常生活可以基本自理。但自闭症孩子在思维和行为方式上,还是存在无法逾越的障碍,他们永远活在“自己的世界”里。

周良骅和妻子曾经想过,在他们失去照顾能力之后,把博涵托付给他们的亲戚朋友。不过身边发生的一些事,又让他们改变了想法。

“我们看到过一个四十多岁的自闭症患者,他的直系监护人已经离世,姨夫和舅舅为了争夺他的监护权正在打官司,但是他们争夺监护权只是为了房产,真正探视他的几乎没有,也就是让他自生自灭了。”周良骅说。

现在谈论的“别人家的故事”,可能就是博涵的未来。“如果在没有任何准备的情况下,我和他妈妈突然不在了,那就是一个灾难。”周良骅忧心忡忡。

周良骅夫妇的困境,也是所有自闭症孩子家长面临的终极难题。在最担心的事变成现实之前,他们必须未雨绸缪。

根据2017年10月开始实施的《中华人民共和国民法总则》,社会组织可以成为监护人。这就意味着,自闭症孩子的家长,可以委托某个社会组织,作为父母失能失智或离世后孩子的意定监护人。作为意定监护人,社会组织将代替父母为孩子进行财产的管理和支出,为孩子的重大医疗决定签字。

在周良骅看来,社会组织比个人存续时间更长久,决策更公正,还能受到社会监督。把孩子交给社会组织监护,会让父母更有安全感。

于是,周良骅四处寻找这样的组织,结果却发现这种专业组织在全国范围内都不存在。他决定自己牵头成立一个组织,这个想法也得到了很多自闭症孩子家长的响应。很快,九十多名自闭症孩子的家长报名成为志愿者,他们把这个寄托了自身全部希望的组织暂时称作“监察中心”。

2019年1月,“监察中心”开始试运行,第一步是对部分面临困境的自闭症孩子进行定期探视。志愿者们先报名,由周良骅排班。


志愿者探望诗诗.jpeg


18岁的诗诗是探视对象之一。诗诗父母离异,母亲重组家庭,父亲带着诗诗生活。去年,诗诗的父亲患了癌症,卧病在床,无法再照顾诗诗,只好把她送到闵行区一家专为心智障碍者提供服务的寄养园。“监察中心”受诗诗父亲委托,定期探望诗诗。

2月19日,王春燕和其他两名志愿者探望诗诗,看看新闻Knews记者一同前往。诗诗几乎没有语言能力,志愿者只能通过她的行为表现,判断她的生存状态。志愿者带去的零食,诗诗马上打开就吃,一吃就停不下来。“要对她的饮食进行一定控制,不然她可以一直吃下去,把自己撑坏了也不知道。”寄养园工作人员说。

平时,诗诗除了一日三餐,就是看看电视,学学手工劳动。在一节手工课上,诗诗的“同桌”突然拍打她的头部,王春燕看到这一幕,赶紧对“同桌”进行了劝阻:“不要欺负诗诗,大家要友好相处。”


志愿者探视后流泪.jpeg


探视结束,王春燕一走出房间,眼泪就再也忍不住了。

“如果父母都不在了,我不知道这个世上还有什么人,能够真的关心他们,每次探视完之后,心里都是非常非常难受的......”王春燕抽泣着说,“我们家长先自救,但是个人力量还是很有限,希望社会能给我们更多的支持。”

除了在机构寄养的孩子,监察中心的探视对象还包括在家中生活、处境困难的自闭症孩子。

“探视既是一种关怀,也是一种震慑,孩子的寄养机构可以看到,孩子不是彻底没人管,有很多人在关心着他们,随时来探望他们。”周良骅说。

为了推动“监察中心”的发展,整个2019年,周良骅和志愿者们多次召开讨论会,让大家谈谈探视过程中的感想和问题。


自闭症家长开会讨论.jpeg


自闭症孩子家长马冬爽,也是关注特殊儿童的公益组织“同达人本”创始人,她为“监察中心”提供了数据平台方面的支持。讨论会上,马冬爽提出了一个家长们共同关心的问题:因为监察中心尚不具备法律地位,即使在探视过程中发现孩子处于困境之中,志愿者们也无能为力。

“我们现在是没名没分,寄养、护理机构可以客气地接待我们,也可以不接待我们,因为我们不是孩子的监护人。”马冬爽说,“但是如果将来这个机构成为孩子的意定监护人,我们就可以依法履行监护人的义务。”

如何才能让“监察中心”在法律框架下更好地地发挥作用? 2019年,周良骅着手开始草拟章程。他希望能够在2020年让“监察中心”注册成立,取得法律地位。

创建一个前所未有的社会组织是个浩大的工程,但周良骅目标很坚定:“逢山开路,遇水架桥。一定要走下去,而且一定要走得通!”

(看看新闻Knews记者:楚华 陈瑞霖 编辑:范燕菲)

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